趁我还能动，一起来行动
渐冻人医疗协作与组织发展研讨会暨99公益日渐冻人组织联合筹款项目启动仪式。
H5，H5页面制作工具
- 邀请函
- 暨9• 9公益日渐冻人组织联合筹款项目启动仪式
- 趁我还能动，一起来行动
2016.09.04
关注罕见病，关爱渐冻人
湖南·长沙
渐冻人医疗协作与组织发展研讨会
您了解渐冻人吗？
- 据不完全统计，只有约31.38%的人对渐冻症有所了解。您，是其中之一么？
- 非常了解
- 从未听说过
- 有一定的了解
- 听说过，但不了解
- 3.51%
- 5.67%
- 27.87%
- 62.96%
- 渐冻人是指患有肌萎缩侧索硬化（简称ALS），也叫运动神经元病（MND），是由于上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩的症状。
- 截止到2014年，我国大约有20万人患有“渐冻症”等罕见病，而他们中90%的人活不过5年。
- 很遗憾！医学界目前还没有找到渐冻症发病的具体准确病因，只能通过特定的药物与物理疗法相结合的方式进行治疗。
- 为促进全国渐冻人医疗协作及病友组织建设，9月4日将在长沙举办“渐冻人医疗协作与组织发展研讨会暨9·9公益日渐冻人组织联合筹款项目上线仪式”活动。
- 3.启动9·9公益日渐冻人组织联合筹款项目
- 2.专家义诊及呼吸机捐赠。
- 1.学术交流。
- 活动内容：
- 北京市东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
- 长沙市天心区福康社工服务中心
- 中南大学湘雅医院
- 承办单位：
- 主办单位：
- 湖南省社会工作协会
- 北京大学第三医院
- 中国社会福利基金会渐冻人基金
- 长沙市渐冻人关爱互助协会
- 长沙市启点公益传播发展中心
- 长沙民政学院社会工作学院
- 陕西省渐冻人关爱互助协会
- 协办单位：
- 151-1642-63600731-89677065
- 联系电话：
- 湘雅医院渐冻人医疗救助基地（长沙市德雅路87号）
- 活动地址：
- 9:00 AM——15:30 PM
- 2016.09.04
- 活动时间：
- Made By:长沙市启点公益传播
- Broadcast For Love
- 传播公益，传递爱
皖公网安备 34010402701575号
